Rio de Janeiro, Fevereiro e Março…

Humanizar o diagnóstico, pluralizar o vizer

Mais do que um diagnóstico, o Transtorno do Espectro autista (TEA) também é uma questão de comunicação e de como nosso espaço urbano lida com as diferenças. Nesta edição, voltamos nosso olhar para a cidade sob a perspectiva do autismo, que, em grande parte, tem sua discussão limitada acerca da infância, trazendo poucos debates sobre os adultos que vivem com a deficiência. Como nossa cidade tem se adaptado a crianças pensando em sua estabilidade ao longo da vida? Como temos incluído a abordagem para diagnóstico e acompanhamento de pessoas já adultas, considerando os desafios sensoriais e sociais neurodivergentes? Abrir essa discussão é encarar o afastamento que surge quando o suporte estatal e social não tem sido tão abordado na maioridade, dificultando o direito básico de pertencimento a partir de falhas nas políticas públicas, destacando também a importância de redes que validem a trajetória de quem lida com a deficiência, inclusive em sua vida adulta. O convite é para pensarmos uma comunicação que humanize o diagnóstico e uma cidade que aprenda a incluir essas subjetividades de forma plena.

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Rio Entre Esquinas

Entre campanhas e permanência: o debate sobre autismo no Rio de Janeiro

Durante o mês de abril, inúmeras instituições criam campanhas sobre o Abril Azul e o debate em torno da conscientização sobre autismo e neurodiversidade. Porém, essa pauta sofre um significativo esvaziamento e os debates tornam-se, muitas vezes, rasos e feitos apenas para as mídias e, passada a data, não se convertem em mudanças significativas dentro da sociedade como um todo. Apesar desse paradoxo, o Rio de Janeiro tem tomado iniciativas recentes que demonstram interesse em transformar esse apelo midiático em ações duradouras de conscientização sobre o tema. 

No ano de 2025, a prefeitura do Rio realizou seminário com o tema “Autismo: Caminhos para Inclusão Socioeconômica”. O evento aconteceu no Centro da cidade e tinha como intuito compartilhar estratégias relacionadas à acessibilidade e à inclusão de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) dentro do meio profissional, social e educacional. Para além disso, a Câmara Municipal informou que a Lei nº 8.848/2025 foi promulgada com o objetivo de instituir o Programa de Capacitação sobre o TEA para professores das redes pública e privada do município do Rio.

Dados do Censo Demográfico 2022 mostram que cerca de 2,4 milhões de brasileiros declaram diagnóstico de TEA. A prevalência nas faixas jovens (2,6% entre 5 e 9 anos) mascara uma realidade demográfica: a população adulta é numericamente superior (adultos com 20 anos ou mais representam 54% da população autista) e muitos desses indivíduos só obtiveram o diagnóstico tardiamente. No estado do Rio de Janeiro, 214.637 pessoas são diagnosticadas com TEA, representando 1,3% da população. O perfil socioeconômico agrava o cenário. Quase metade (46,1%) dos autistas brasileiros com 25 anos ou mais possui baixa instrução, enfrentando uma dupla barreira de acesso: a financeira e a sensorial.

Apesar de representarem avanços importantes, as iniciativas também demonstram a necessidade de uma atenção maior em torno do tema, aplicando políticas públicas permanentes e dando a elas maior visibilidade. É necessário que haja apoio permanente a instituições como o Instituto Priorit, por exemplo, que se dedica ao cuidado de pessoas dentro do espectro do autismo e neurodivergente de modo geral. 

Em uma época onde campanhas de conscientização ainda se limitam a serem sazonais e passageiras, ampliar o debate sobre o autismo significa, sobretudo, garantir que haja continuidade. Para muito além de ações centralizadas no mês de abril, pessoas autistas e suas famílias demandam políticas constantes e de fato voltadas para eles, além de investimento em instituições especializadas e uma inclusão que faça parte da rotina da carioca durante todo o ano.

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Personagem da Gema

Fernanda Fialho

Fernanda Fialho sobreviveu a 15 internações psiquiátricas. Sedações e agressões resultaram em oito fraturas e no diagnóstico de estresse pós-traumático complexo. O que o sistema chamava de “loucura” só ganhou nome em 2020: autismo nível 2 de suporte, descoberto aos 28 anos, logo após o laudo da filha, Ana Laura.

Hoje, Fialho comanda a própria narrativa. No perfil @paraquetabu, ela expõe a maternidade atípica e o suporte do pai, Ivan, que atua como avô solo. Suas postagens traduzem a neurodiversidade para o cotidiano de uma casa que exige cuidado contínuo. “O perfil nasceu para mostrar minha rotina entre tratamentos. O espaço cresceu com a gente”, conta a escritora.

Essa trajetória fundamenta o livro “A história que meus pais não contariam”. Nele, Fernanda Fialho usa a própria vida como denúncia contra a violência institucional. Para ela, o diagnóstico não é um limite, mas o início da autonomia. Ao unir a pauta antimanicomial à militância, ela reforça o princípio que guia sua presença pública: “Nada sobre nós, sem nós”.

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ImaginaRio Entrevista 

Giulia Pessoa

Neste Abril Azul, a nossa entrevistada Giulia Pessoa analisa como o diagnóstico tardio e as barreiras na Uerj moldaram sua trajetória. Discutimos inclusão, veganismo e os desafios sensoriais da neurodivergência. Nutricionista pela Uerj e residente no INCA, Giulia integra seus diagnósticos de autismo, transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) e Ehlers-Danlos à Nutrição Atípica. Como influenciadora e dançarina, ela humaniza o atendimento e conscientiza sobre a vida adulta no espectro por meio da própria vivência.

A universidade foi o gatilho para o seu diagnóstico tardio. Como foi o processo de acolhimento pela instituição? Houve uma adaptação real?

Giulia Pessoa: Houve adaptação real. Fui assistida pela coordenadora do curso, o que facilitou minha formação. Acredito que essa postura venha mais do meu instituto (INU) do que da Uerj como um todo.

O que você diria para a Giulia que tentava sobreviver à faculdade sem saber que era autista? Quais mecanismos de “masking” você tenta desconstruir hoje?

Giulia Pessoa: Diria que aprenderíamos a nos conhecer e a exigir adaptações, mas que teríamos de ser fortes para sempre. Antigamente, eu achava que iria “melhorar”. Hoje, desconstruo um erro central: ignorar meus limites para parecer neurotípica. Eu me culpava e me obrigava a olhar nos olhos das pessoas. Hoje, isso nem passa pela minha cabeça. Piadas sobre para onde olho não me forçam mais ao contato visual.

Como sua restrição sensorial reagiu ao veganismo? Onde a ética e a sensibilidade entraram em conflito?

Giulia Pessoa: Minha transição foi atípica. Quando entendi os motivos, não conseguia mais agir como se não soubesse. O veganismo não trouxe tanta dificuldade sensorial, mas o frugivorismo foi desafiador. Precisei de uma adaptação sensorial — uma terapia comigo mesma. Hoje, estou mais aberta a experiências com os alimentos.

Como você equilibra a dança com as dores da Síndrome de Ehlers-Danlos?

Giulia Pessoa: Convivo com a dor desde a infância e aprendi a isolá-la em “caixinhas mentais”. Dançar é um respiro, mostra que meu corpo existe além da dor e é capaz. Minha noção corporal é ótima, mas sou hipossensível ao toque e à dor. Isso me faz ignorar limites físicos e me leva a situações evitáveis.

De que maneira a relação com bonecas se tornou um pilar na sua vida? Este ainda é seu hiperfoco?

Giulia Pessoa: Foi um dos melhores hiperfocos, permitindo que eu fugisse de um mundo que me causava sofrimento. Com a arte Reborn e o YouTube, desenvolvi habilidades sociais e aprendi a me comunicar melhor. Atualmente meus hiperfocos mudaram: estou mergulhada na série Empyriano, além de dança, bruxaria e pediatria.

Como sua vivência neurodivergente transforma a abordagem da seletividade alimentar no consultório? A nutrição convencional falha nesse ponto?

Giulia Pessoa: Atender outro neurodivergente é diferente. Porém, minha condição me impediu de trabalhar com crianças autistas: o ambiente me desregulava com cheiros e esforço físico. Por isso, foco em transtornos alimentares em adultos pelo método N.A.V.E (método de nutrição adaptado à rotina de pessoas neurodivergentes). Atendo um público esquecido. Neurodivergentes também crescem.

No INCA, como é lidar com a carga emocional da oncologia sendo neurodivergente?

Giulia Pessoa: No INCA, entendemos o paciente como um ser com história e emoções. Sinto uma exaustão que não consigo compartilhar com colegas neurotípicos, resultado da nossa forma de processar as emoções. Com o tempo, aprendemos a lidar melhor, mas nunca deixaremos de sentir. É o que nos mantém humanos.

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Leitura do Mês

Metamorfoses: autismo e diversidade de gênero

A escritora Sophia Mendonça propõe uma reflexão sobre como as experiências de pessoas autistas e trans se cruzam, mostrando como ambas são atravessadas por normas sociais que tentam enquadrar corpos e identidades. A partir de relatos, vivências e discussões acessíveis, o livro evidencia os limites de uma inclusão que muitas vezes fica só no discurso, ao mesmo tempo em que reforça a importância da autonomia e de narrativas construídas pelas próprias pessoas neurodivergentes. 

A obra amplia o olhar sobre o autismo para além do diagnóstico, conectando-o a debates mais amplos sobre diversidade, reconhecimento e o direito de existir fora das normas.

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Esta edição foi produzida por Allana Barbosa, Pedro Della Favera, João Otávio Alves Ribeiro e Lara Nunes de Magalhães – bolsistas do Laboratório de Comunicação, Cidade e Consumo (Lacon/Uerj), sob a supervisão de Marcelo Alves de Resende, doutorando do PPGCom/Uerj e coordenador-técnico (bolsista Qualitec do Lacon).